2021年も終わろうとしている。今年私がしたことはと言えば、6月に在宅ワークを止めてから特にない。
コロナ禍を理由に本腰を入れた就職活動もできてないし、新しく資格を取ることや家で出来ることも考えては立ち消えている。
再発して本格的な治療を行ったのは2011年。震災の年だった。
それまで働いていた会社を辞め治療に専念することにした。ステロイドパルスと日々のプレドニンなどで寛解まではいかなくてともなんとかそれまで悪かったものを抑える事に成功した。
その後8年で大学病院から近所の病院に移るに至った。
こう書くと寛解したような感じだがそうではなく、現在の私にできることは塩分タンパク質制限と、血圧の安定しかない。
大学病院ではこれ以上の治療はないとのことだ。
現在、尿蛋白が１＋程度。CKD３ｂ。これを今後どう維持していくかが課題であり、維持できなくなったらまた大学病院に戻り治療を開始する。
腎炎は長い闘いである。横ばいであったらそれが最良。それより何かの数値が悪くなったら、治療。
私には横ばいでいることが求められる。それをどうやったらできるのかが分からない。
腎炎40年目になっても謎なのだ。もちろんしょっぱいものは食べないなどの食事制限はいつでも頭の片隅に置かれるが、たまには家系ラーメン食べたいじゃない、お酒だって飲みたいじゃない、全てを守ることは人間でいる意味をほんの少し捨てることになるじゃない。
ダメ患者なのをわかっている時はあるけど、そんな日もあるじゃない。自己責任。
一言で40年と言っても点を線でつないできた40年。腎臓に悪いと思われることは避けてきたけど、人としての尊厳を持ちたい。私は私として生きたい。
2021年ぼんごぶろぐというものを作った。
今腎炎で悩んでいる方へ、小児腎炎の子供を持つ親御さんへ私だけが語れる何かがあるのではないかと思って作った。3月から始めて約60本の記事を投稿した。意味はあったのだろうか。
同時期にTwitterも始めた。こちらは私が勉強になることばかりだった。たくさんの方と知り合えた。透析中でもきちんとお仕事されている方、IgA腎症と今年診断されて悩んでいる方。IgA血管炎やITPの血管炎を抱えている方やSLE（全身性エリテマトーデス）の方。そのほかたくさんの病気を抱えながらも一生懸命生きていらっしゃる方に私はいつでもパワーをもらった。
全ての方にお礼を言いたい。
そして来年も一緒に頑張り過ぎず頑張って生きていきましょうと言いたい。
私には足りない部分がたくさんあってそれを補うために本を読んだり学んだりしてきたけど、難病を持つ皆さま1人1人の声ほど勉強になることはなかった。
40年生だけどまだまだ私には学ばなければいけないことばかり。
だからたくさん教えてほしい。皆さまの生き様を。私はそれを心にどんどん刻んでもっともっと成長したいと思う。
本当にありがとう。生き物は全て美しく尊いもの。明日もよくわからない道を歩いて死ぬまで歩き続ける。
一緒に歩き続けましょう。
良いお年を。
ぼんご。
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