ぼんごぶろぐについて

いつもぼんごぶろぐを読んでいただきありがとうございます。
ぼんごぶろぐのぼんご本人です。

ぼんごぶろぐをなぜ始めたかについて、またなぜ自分が書かずに主人に書いてもらっているかについて少し触れたいと思い出てまいりました。
主人とは違い文章が上手ではありませんのでその辺はご了承を。

まず今までの私の病歴を。
0歳でITP（急性のため完全寛解）、3歳からIgA血管炎、そこからの紫斑病性腎炎（IgA腎症）になり約10年後の13歳で1回IgA血管炎、紫斑病性腎炎共に寛解。その後大学入学頃までは落ち着いていましたが、後半頃から蛋白尿が出現。社会人になり数年で蛋白尿２+が続き、社会人8年目で3回目の腎生検を受け、残念ながら紫斑病性腎炎（IgA腎症）の再発を指摘されました。それから今約10数年。ステロイドパルスを行い現在はCKD３a~3bの保存期にいます。
約40年腎臓を患ってこんな感じです。会社の健康診断などで腎炎歴約40年を話すと驚かれます。「よく頑張りましたね」と。
確かに1回目の寛解までは異常なくらい腎臓に気を遣いました。頑張ったと言えるかもしれない。
でも2回目の再発は実はいつしたのかわからない。大学後期にはしていたかもしれないのに、放置していたんです。運がよかったことは否定できません。もっと悪くなっていたかもしれない。それくらい私は自分が難病であることを忘れたかった。記憶の彼方に消したかった。仕事は楽しかったし、ちょうど結婚した頃だったので、そんな時に思い出したくなかったんです。
だから腎炎後半（寛解時も入れて30年）は頑張っていません。それどころか向き合うことも億劫でした。
そんな私がぼんごぶろぐというぶろぐを始めることにしたのは、40年経ってこの経験が今腎炎で悩んでいる人・小児腎炎を持つ子供の親に役に立つかもしれない、そしてようやく自分が自分と向き合えるかもしれないと思ったからです。
ぼんごさん（私）はほんの一例です。実際は完全寛解し、その後再発しないのが理想だと思っています。
それでも再発してしまった人が、この後どうなるのか、小児腎炎から40年経った人は何をしているのか、一例でもいいから知らせることができたらいいなと考えました。
小児時にどんな治療を行ったか、どんな薬を飲んでいたか実は私に記憶はありません（記録も小冊子1冊しかありません）これが残念なことですが、30年以上も前の治療ですので逆に詳細は要らないかなとも思っています。
医療は進歩しています。
今後も腎臓を患った子供がどんなことに悩み成長していったかを読んでもらえれば幸いです。

そしてなぜ主人に書いてもらうことにしたのか。
答えは明白です。主人は文章を書くことが本業なので私より当たり前に文章が良く書けるからです。

ぼんご